… lest ihr mich ?
Nachdem ich am Morgen statt um 1:10 Uhr erst um 5 Uhr in Frankfurt war, war der Tag natürlich noch etwas außer der Reihe.
Nur kann ich euch voller Freude sagen: Auch die zweite Behandlung war ein voller Erfolg!
Ich muss mich noch ein bisschen erholen, ich habe leichte Gangstörungen, die aber vorhersehbar waren, auch meine Finger finden sich noch nicht so recht auf der Tastatur wieder zurecht, aber das wird schon!
Ich werde aber sicher nun wieder täglich hier berichten.
Nach dem gestrigen langen Reisetag melde ich mich zurück.
Es ist wie ein Wunder – mit der rechten Hand ist wieder alles möglich. Sie ist ruhig, ich kann wieder Dinge zur Hand nehmen, ohne etwas zu verschütten. Nur: Die andere, linke Hand, erscheint mir nun viel schlimmer als vorher! – und auch das Schreiben auf dem PC ist schwieriger als vorher. Aber das ist ja nur eine Frage der Zeit, bis das auch gerichtet werden wird.
Schon Ende Juni habe ich einen Termin zu weiteren Nach- und Voruntersuchungen – und im September folgt dann die Behandlung der linken Hand, die ja schon immer meine schlimmere war.
Meine Nachbarn und Freunde freuen sich alle mit mir und können das Wunder auch noch nicht so recht fassen – wie das bei Wundern so ist. 😊
Heute gab es bei mir am Abend Thai-Essen mit knuspriger Ente.
Fahrkarte für Juni ist gebucht! Ich werde wieder den Nachtzug nehmen, so spare ich wieder einen Tag = 2 Taxi-Fahrten. 😀
Ein neues Zeitalter ist angebrochen. ☹ Ich musste heute Morgen meinen Tee mit dem Strohhalm trinken; denn selbst mit 2 Händen und Mund war es mir nicht möglich, den Teebecher einigermaßen ruhig zu halten. Scheiße!!!
Gegen Abend half mir dann Judith bei der Ernte der restlichen Kräuter. Einige Pflanzen sind durch die Tauben, die sich immer mal wieder dazwischen setzten, in Mitleidenschaft gezogen worden; aber die Ernte wird ausreichen über das Jahr, ich habe auch noch von der letzten Ernte. 😀
Ich rief bei Landsend an, um zu erfragen, ob meine neue Jacke vielleicht doch noch vor meiner Reise kommen würde, aber es ist eher unwahrscheinlich. Die wird erst per Lkw aus GB angeliefert, da es hier kein Lager gibt. Na gut, damit muss (und kann) ich dann leben.
Das Wichtigste heute war die Teilnahme am virtuellen Vortragsabend von Ärzten der UKSH in Kiel über die Behandlungen des Essentiellen Tremors. Ich fand es sehr interessant, obwohl ich ja schon viel darüber wusste. Und ich habe immer wieder den Eindruck, dass ich mich dort in guten Händen befinde.
Was mich vor allem beeindruckte: Die Kosten werden nicht komplett von den GKK übernommen, trotzdem entstehen keine für die Patienten. Wie sie die Löcher stopfen? Keine Ahnung. Spenden? Vielleicht erzählen sie es mir ja einmal. Aber es zeigt: Sie handeln für den Patienten, nicht für ihre Geldbörse.
Ich habe dann noch einen Wunschzettel an meine Hausarztpraxis geschickt. Gegen Gürtelrose will ich mich auch noch impfen lassen.
Gegen 22 Uhr kroch dann der große Mond hinter den Banken-Türmen hervor. Ob meine Fotos etwas werden? Schaun wir mal. Ich habe dann doch noch das Stativ genommen. 😉 Und bis kurz vor Mitternacht Fotos gemacht.
Von meiner „Erzeugerin“, wie ich sie auch in meinem Buch nenne, durfte ich nie etwas erwarten. Alles sollte für ihren vergötterten Sohn sein, der sich dann zu Tode soff, was sie aber nie einsehen wollte.
Ich weiß noch, dass es in ihrem Haus mehrere alte Petroleumlampen gab, und mein damaliger Mann und ich baten um eine. Aber wir bekamen zur Antwort, dass alles, was im Haus ist, darin zu bleiben habe, denn das alles gehöre einmal ihrem Sohn.
Mein damaliger zweiter Mann nahm sich Urlaub, um mit meinem Bruder zusammen ihr Haus neu anzustreichen. Erwähnt wurde von ihr immer nur, dass ihr Sohn das getan hat. Dabei brauchte der sich keinen Urlaub zu nehmen, denn er arbeitete damals als Koch saisonal (im Sommer auf Sylt, im Winter in Arosa oder Davos).
Wie gesagt, ich sollte nichts bekommen – und habe es dann doch, da mein Bruder sich an seinem 50. Geburtstag den letzten Schnaps gönnte und meine Erzeugerin dann auch verstarb, ohne ein neues Testament zu hinterlassen.
Nur diese Sch…Krankheit, die bei ihr aber nicht so ausgeprägt war und sich hauptsächlich im Zittern des Kopfes zeigte, hat sie mir vererbt! Darauf könnte ich gerne verzichten! Da kommt mir die Galle hoch!
Nach dem anstrengenden Freitag ein ruhiges Wochenende. Ich rief manche Freundinnen an, um zu berichten oder wurde angerufen.
Die Unterlagen, die mir mitgegeben wurden, d. h. es ist eine Internet-Adresse mit Zugangsdaten zu den speziellen Seiten der von Herrn Dr. von Hirschhausen unterstützten „Entscheidungshilfe“ von „Share to Care“, habe ich mir noch gar nicht angesehen. Es eilt ja nicht, und im Prinzip weiß ich, was auf mich zukommen wird. Und ich bin nun auch bereit dazu. Das Zittern scheint ständig schlimmer zu werden, so kommt es mir vor. Und ehe ich dann mich füttern lassen muss, weil mir alles von der Gabel oder dem Löffel fällt, nehme ich lieber eventuelle Nebenwirkungen in Kauf, die beide Methoden haben, sowohl die THS (Tiefe HirnStimulation) als auch die MRgFUS (MagnetResonanz gesteuerter fokussierter Ultraschall). Hoffen wir nur, dass ein Eingriff auch nach CT und MRT noch infrage kommt.
Ich hoffe, dass W. in der kommenden Woche wenigstens einen Tag/eine Nacht hier in F ist; ich würde gerne mit ihm darüber reden. Er ist mir schließlich der nächste Mensch, wenn auch unter besonderen Umständen 😉.
Ich fühle so einen tiefsitzenden Hass in mir, Hass gegen meine „Erzeugerin“, „Gebärerin“, das kann sich niemand vorstellen! Darüber werde ich morgen schreiben.
Ich finde dieses Gerangel um Corona-Maßnahmen oder nicht schlichtweg zum K…! Es scheint, dass vielen Ministerpräsidenten das Wohlwollen der Wirtschaft mehr bedeutet als die Gesundheit ihrer Bürger. Da lobe ich mir doch das präsidiale System wie z. B. in Frankreich. Es kann doch nicht jeder an einem anderen Strang ziehen! Ich würde es sehr begrüßen, wenn es eine einheitliche Regelung geben würde. Gestern hörte sich das von den MPs auch noch so an, heute verfallen sie wieder in ihre alten Muster.
Ich schreibe meinen Bericht ausnahmsweise erst am Samstag, da ich gestern Abend, nach fast 18 Stunden unterwegs schlichtweg keinen Bock mehr dazu hatte.
Also: Für 6 Uhr hatte ich ein Taxi bestellt, das auch wieder überpünktlich kam, so dass ich ein paar Minuten nach 6 Uhr schon am Bahnhof war. Mein Zug war schon „geparkt“, und ich konnte mir Zeit nehmen, um zu meinem Wagen zu gelangen, der – natürlich – am Ende der Reihe bzw. am Anfang des Zuges stand.
Die Hinfahrt ohne Probleme und pünktlich; mit Ausnahme der Bahn-App, die mir erklärte, dass ich den Anschlusszug in HH-Altona nicht erreichen würde und umdisponieren müsse. Jedoch war es da an HH-Hbf (ein schrecklicher Bahnhof!) erst 11:30 Uhr, und mein Zug sollte 11:57 Uhr in HH-Altona abfahren – das passte.
Meine Freundin Annegret holte mich wie vereinbart ab und mit dem Taxi ging es zum Neurozentrum. Dort erstmal Aufnahme, und dann – pünktlich – zum Arzt. Es folgten die üblichen neurologischen Untersuchungen. Und man wird mich zu weitergehenden Untersuchungen/Vorbereitungen für ein paar Tage in die neurologische Tagesklinik einladen, während der ich bei meiner Freundin Helga wohnen könnte, wobei da noch zu klären wäre, wie ich jeweils in die Klinik und zurück komme. Aber erstmal muss ich hier ein neues CT und MRT vom Schädel machen lassen.
Der junge Assistenzarzt, der mich untersuchte, kommt aus meiner Nähe, hat in Mainz studiert, wo ich ja auch in der Uniklinik arbeitete.
Ein Problem gibt es: Ich entspreche nicht der Norm 😀 Bei den meisten Patienten ist die dominante Seite am stärksten betroffen, bei mir aber nicht. Ich bin Rechtshänderin (gezwungenermaßen geworden?), jedoch ist meine linke Hand am stärksten betroffen. Deshalb hoffe ich, dass sie mich in eine Studie aufnehmen. Denn die GKV bezahlt nur eine Seite, wenn ich aber in eine Studie übernommen würde, könnte man auch die zweite Seite mit dieser neuen MRgFUS-Behandlung bearbeiten. Schaun wir mal und hoffen das Beste.
Ich war dann wieder frühzeitig am Bahnhof, mein Zug wurde noch gereinigt. Dann hatte er wegen Problemen mit einem vorausfahrenden Zug Verspätung, ich hätte meinen Anschluss in Kassel nicht erreicht. Also stieg ich in Göttingen aus, wartete – eigentlich – auf den ICE 877 (diese Nummer habe ich mir behalten 😉), aber vorher kam ein anderer ICE, der auch nach Frankfurt Hbf fuhr, und so nahm ich den, und erreichte gegen 23:30 Uhr F Hbf.
Am unbequemsten an der Reise fand ich dann nach so vielen Stunden das Tragen der Maske ☹.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.
„Immer wenn man denkt, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her“, fiel mir ein, als ich am Morgen einen Anruf der UKSH aus Kiel erhielt, die mich zu einer Untersuchung einluden wegen des Essentiellen Tremors und der MRgFUS-Behandlung. Sie erklärten mir, dass sie schon viele Patienten von gesetzlichen KK behandelt hätten – und vom MD halten sie genauso wenig wie ich. Ich solle das Schreiben meiner KK mitbringen, ihre Ärzte würden sich darum kümmern. Ich hätte schon diese Woche Freitag zur Untersuchung kommen können, aber nun haben wir es auf den 09.04. verschoben. Morgens früh gegen 7 Uhr fahre ich hin, um 14 Uhr ist die Untersuchung, kurz vor 17 Uhr fahre ich wieder zurück.
Leider kann ich so meine Freundinnen nicht sehen, aber sicher ist sicher, und sie verstehen das vollkommen. Aber: Am Nachmittag rief Annegret an und ließ sich von mir die Ankunftszeit meines Zuges sagen. Sie will mich am Bahnhof abholen und mich im Taxi zur Klinik begleiten. Mit rein darf sie ja nicht. Aber ich freue mich sehr auf ein Wiedersehen.
Ansonsten habe ich am Nachmittag – endlich – mal wieder meine Messer geschliffen 😊. Ich will ja nicht, dass sich W. am Mittwoch über stumpfe Messer beschwert. 😀
Am Samstag suchte jemand über nebenan.de einen Arabisch-Lehrer. Ein „Kamal“ meldete sich, und ich schrieb ihm. Er hat wohl noch nie so etwas gemacht, denn er wusste nicht, welches Salär er verlangen soll. Ich bin skeptisch, werde ihn mir jedenfalls mal anschauen, irgendwann ab Ende nächster Woche. Vorher will ich mir das nicht auch noch aufhalsen.
Samstagmorgen hat W. mit mir gechattet, und wir haben uns auf ein Menü geeinigt: Als Vorspeise gibt es Feldsalat mit Speckwürfeln, als Hauptgericht Rheingauer Lauchpfanne mit Reis und als Dessert Pfirsich-Erdbeer-Crumbles; davon können wir dann gleich genügend machen, und ich serviere das am Donnerstagnachmittag für meine Nachbarinnen zum getrennten Kaffeeklatsch.
Post von der Krankenkasse: „Der MD kommt in seiner sozialmedizinischen Stellungnahme zu folgendem Ergebnis: Aus sozialmedizinischer Sich kann keine Empfehlung zur Kostenübernahme erteilt werden. Der Gutachter weist darauf hin, dass anhand der übermittelten Unterlagen die zwingende medizinische Notwendigkeit zu der beantragten Behandlung nicht bestätigt werden kann.“
Der MD hat mich gar nicht gesehen, und welche Unterlagen ihm übermittelt wurden, denn ich habe keine eingereicht, außer denen des UK Bonn, das weiß ich nicht. Ich werde also am Montag mal mit dem Herrn bei der KK telefonieren und dann – schaun wir mal. Ich habe ja einen Monat Zeit, um Widerspruch einzulegen. Ich werde das aber nicht übereilen, sondern gut überlegen.
Um 17 Uhr kam pünktlich die Cellistin zu uns. 60 Euro hatte ich für sie gesammelt. Sie spielte 3 Stücke, Bach, Britten und „Over The Rainbow“, in unserem Treppenhaus war ein toller Klang, und wir hätten auch gerne noch länger zugehört. 😀
Und noch eine gute Nachricht kam von meiner Krankenkasse: Sie lehnen diese teure Behandlung des Essentiellen Tremors nicht ab. Sie haben die Unterlagen an den MDK weitergegeben, die mich dann wohl einbestellen werden. Und vor allem teilten sie mir auch mit, dass lt. § … so eine Entscheidung innerhalb von 5 Wochen getroffen werden muss. Also warte ich jetzt ab, was der MDK mir mitteilt bzw. von mir möchte an Unterlagen.
Am Morgen erzählte ich diese gute Nachricht schon meiner Freundin Helga in Kiel, und am Abend rief ich auch noch Annegret in Kiel an, die ja die Auslöserin für die Informationen war.
Ich habe mein Alcatel-Einfach-Smartphone bei nebenan.de angeboten und natürlich sofort eine WILL-Nachricht erhalten. Ich habe es mit einer ungenutzten Prepaid-SIM-Karte nur als Wecker benutzt, dann die PIN vergessen, und so gebe ich es einfach weg. Der erste Interessent war ein Marokkaner; als erstes war er natürlich erstaunt, dass ich ihn auf Arabisch begrüßte 😉, und morgen will er mir ein Buch bringen mit Arabisch-Deutschen Übersetzungen.